Visualitza la notícia aquí. Llegir...
Aquests 10 nens van ser els afortunats (seguint unes condicions de socis del club) que es van fotografiar amb els seus ídols del FCB, a la imatge abans de fer-se la foto amb l’equip. La notícia va ser publicada a la web del FCB. Llegir...
Sota el lema “Tots junts fem pinya” el 29 de febrer es va celebrar al Parlament el dia de les malalties minoritàries per tal de formar, informar i fer més visibles les malalties minoritàries. L’associació forma part de la Comissió Gestora de l’acte, junt amb FEDER, Fundació Dr. Robert-UAB, i altres. La presidenta del Parlament Llegir...
El 17 de febrer la Taula del Tercer Sector, plataforma representant de totes les associacions i fundacions de Catalunya, va demanar en roda de premsa el compliment de la sentència del Tribunal Suprem (178/2011, de 8 de novembre del 2011) quant a què es transfereixin al Govern de Catalunya els recursos i gestió dels fons provinents de la casella Llegir...
Si ja abans l’admiràvem per la seva capacitat interpretativa i periodística, ara la nostra admiració s’ha doblat vers la seva persona per la seva humanitat, proximitat i entrega a la felicitat dels altres. Les paraules i detall de l’Enric Cambray ens han commogut i li donem sincerament les gràcies. Podeu llegir la seva carta a continuació: “No Llegir...
El dimecres 29 de juny a les 21:30 Mennina celebra en exclusiva el concert de presentació del seu àlbum a la sala Bikini de Barcelona. Mennina està considerada pels crítics de California com THE NEW ROYAL DIVA OF POP MUSIC , tota una jove artista revelació compromesa amb la difusió de la Síndrome X Fràgil arreu del món, com farà en aquest Llegir...
Ajornem el TALLER DE GIRONA (previst per al 16 de juny) al segon semestre de l’any, també es realitzarà a Lleida i Tarragona. Informarem de les dates definitives més endavant. El taller PARES NOMÉS PARES es realitzarà el 16 DE JUNY a partir de les 20 fins les 22h a la seu de l’associació. Preguem la vostra confirmació per correu-e Llegir...
El 28 d’abril del 2011 la Molt Honorable Núria de Gispert i la Il·lustrísima Sra. Glòria Renom, diputada de CiU-Comissió de Salut, van atendre i escoltar representants de direfents entitats de malalties minoritàries com ara la nostra presidenta, Mercè Bellavista, o les presidentes de FEDER-Catalunya, Federació Catalana de Malalties Llegir...
CIBERER presenta investigacions col·laboratives en malalties metabòliques: l’ELA i la Síndrome X Fràgil. Des de fa un any aproximadament, grups d’investigació de l’Hospital Clínic i Sant Joan de Déu, adscrits a CIBERER, estan organitzant la creació d’una unitat pionera de seguiment de pacients adults amb malalties metabòliques Llegir...
La Fundació FCB ha coordinat amb la Fundació Robert i gràcies a l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil una trobada entre 16 nens/es amb malalties minoritàries i els jugadors del Regal Barça. Les 16 entrades limitades es van concedir per ordre de sol·licitud i entre ells es trobaven alguns nens amb la Síndrome X Fràgil que van poder Llegir...
