Arxiu de la categoria: Notícies
25 Apr

Concert Solidari amb PorFinViernes

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Concert Solidari amb PorFinViernesConcierto solidario con PorFinViernesCharity concert with PorFinViernes

El dijous 18 de maig, el grup de versions PorFinViernes ofereix un gran concert solidari a la Sala Luz de Gas. A partir de les 21.00h, tothom està convidat a passar un fantàstic vespre per una molt bona causa, ja que tota la recaptació de les entrades anirà destinada a entitats i associacions sense ànim de lucre com l’Associació Catalana Llegir...

Xerrada informativa sobre el gen FMR1 i les patologies associadesCharla informativa sobre el gen FMR y las patologías asociadasInformative meeting: FMR gene and related pathologies

El dissabte 22 d’abril tindrem el plaer de comptar amb la Doctora Milà i la Doctora Laia Rodríguez-Revenga de l’Hospital Clínic. A partir de les 10 del matí a l’espai de la Casa Elizalde (c/València, 302, Barcelona), ambdues doctores parlaran sobre: Síndrome X fràgil, fallida ovàrica, síndrome del tremolor i atàxia i altres. La Llegir...

04 Apr

Presentació de la XUEC

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Presentació de la XUECPresentación de la XUECIntroducing a new model: XUEC

Aquest dilluns 3 d’abril es va presentar la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) a la sala d’actes del Departament de Salut. Entre els ponents que van exposar el funcionament de la xarxa hi havia les Doctores Mercedes Serrano, Cristina Nadal, Teresa Vendrell o Elisabeth Gabau a més a més del Doctor Josep Maria Llegir...

Xerrada de formació al grau d'integració socialFormación sobre el síndrome al grado de integración socialSyndrome knowledge to the social integration degree students

Aquest dimarts 28 de març, part de l’equip educatiu de l’Associació va impartir una sessió de formació als alumnes del grau d’Integració Social que cursa en l’actualitat el Col·legi La Salle Gràcia. L’Anna ha explicat als alumnes quines tasques està realitzant l’ACSXF actualment amb relació amb l’àmbit Llegir...

Xerrada informativa sobre la premutació i la XUECSesión informativa sobre la premutación y la XUECInformative speech: XUEC and premutation

El pròxim dijous 3 de març, l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil prepara una xerrada per a socis que tractarà la importància de conèixer la premutació del gen que provoca la síndrome i, a la vegada, presentarà la unitat d’expertesa clínica dedicada a la X Fràgil. La trobada comptarà amb Adriana Costal, responsable de la Llegir...

Psicologia i malalties minoritàries a la UBPsicología y enfermedades raras en la UBPsychology and rare diseases at University of Barcelona

Aquest dimecres 15 de març, els educadors de l’Associació, l’Anna i el Rafa, van assistir a la xerrada organitzada per Feder a la facultat de psicologia de la UB. La jornada, que tractava les malalties minoritàries des d’un punt de vista psicològic, va ser tot un èxit d’assistència. L’acte anava dirigit a, sobretot, Llegir...

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries deixa un missatge optimistaEl Día Mundial de las Enfermedades Raras deja un mensaje optimistaThe Rare Diseases' Day sends an optimistic message

La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries celebrada a l’hospital Sant Joan de Déu va deixar un missatge de futur optimista. Els professionals de la investigació coincideixen en el potencial dels nous projectes, que, tot i això, encara es troben en una fase inicial. Tal com estava previst, la diada va donar veu a una gran varietat Llegir...

El RCD Espanyol, solidari amb les Malalties MinoritàriesEl RCD Espanyol, solidario con las Enfermedades MinoritariasRCD Espanyol contributes to the investigation of rare diseases

El RCD Espanyol, a través del conseller delegat de l’entitat, Ramon Robert, ha fet entrega d’un xec per valor de 4.000 euros a la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM). La Presidenta de FECAMM, Ana Quintero, recollia la donació de les mans de Robert, que complia la promesa de l’entitat perica de donar la recaptació Llegir...

Èxit de convocatòria de la Passejada en Roda PetitaÉxito de convocatoria de la Passejada en Roda PetitaThe fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita' was a truly success

El matí d’aquest diumenge 19 de febrer, més de 200 persones van inundar els carrers de la Vila de Gràcia per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil. El Col·legi La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF) van organitzar la quarta Passejada en Roda Petita, un acte ja assentat al  barri de Gràcia que ha registrat Llegir...

 Èxit de la campanya d'inclusió social #MiVotoCuenta  Éxito de la campana de inclusión social #MiVotoCuenta  #MiVotoCuenta campaing of social inclusion, considered a great success

La campanya impulsada per Plena Inclusión, CERMI i Down España a favor del dret de vot de les persones amb alguna discapacitat reconeguda ha estat tot un èxit. A més a més de la concentració realitzada davant el Tribunal Constitucional, el hashtag i lema de la protesta, #MiVotoCuenta, ha sigut tendència nacional a Twitter. La demanda de les entitats Llegir...