Arxiu de la categoria: Notícies
Renovació de càrrecs de la Junta DirectivaRenovación de cargos de la Junta DirectivaDirectors' board new members

El dimecres 14 de juny, l’Associació va celebrar una assemblea general extraordinària per aprovar la renovació dels càrrecs de la Junta Directiva. La sessió va transcórrer sense incidències. La nova Junta Directiva estarà formada de tres antics membres: Mª Elena González, Presidenta de l’Associació. Anterior Vocal. Carol Fraca, Llegir...

14 Jun

Trobada de pares i mares del PdA

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Trobada de pares i mares del PdAEncuentro de padres y madres del PdAPdA parents meeting

El divendres 9 de juny, pares i mares de participants del Programa d’Autodeterminació es van trobar per fer una valoració del curs. Juntament amb els dos responsables del Programa, l’Anna Minguella i en Rafa Morillo, van parlar sobre les sensacions i les millores experimentades durant l’any. L’equip educatiu va proposar una Llegir...

13 Jun

Taller jurídic per a famílies

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Taller jurídic per a famíliesTaller jurídico para familiasJuridical workshop for families

Responent a les peticions i necessitats de les famílies de l’Associació, el dijous 6 de juliol organitzem un taller destinat a resoldre diverses qüestions jurídiques. La trobada, que es realitzarà a partir de les 19:00 h a Els Lluïsos de Gràcia, comptarà amb un recull de professionals del sector i portarà el nom de “Temes Fiscals, Llegir...

Pablo Molins: "El grup va donar sentit a allò que fèiem, ajudar als més necessitats"

Un camioner, un enginyer, una farmacèutica, un jubilat i un grapat d’amics més, tots ells liderats per l’advocat de la Infanta Cristina. “Jo sóc el menys músic de tots”, diu Pablo Molins (55), que combina la seva prestigiosa carrera com a lletrat amb la de cantant. Molins encapçala el grup ‘PorFinViernes’, una Llegir...

05 May

Recaptació de bosses solidàries

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Recaptació de bosses solidàriesRecaudación de bolsas solidariasCharity bags help us to raise funds

Durant els pròxims dos mesos, la Farmàcia Lda. Isabel Ruiz recaptarà fons per l’Associació a través de la venda de bosses de plàstic. Tots els diners sorgits d’aquesta acció aniran destinats a l’ACSXF. Per normativa legal, les farmàcies estan obligades a cobrar les bosses que, fins ara, eren gratuïtes. De forma altruista, Llegir...

La Fundación Inocente, Inocente, amb la X FràgilLa Fundación Inocente, Inocente, con el X FrágilInocente, Inocente Foundation supports the Association

El projecte d’atenció a les famílies de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil ha estat un dels projectes seleccionats en la convocatòria d’ajuts 2017 de la Fundación Inocente, Inocente. Aquesta és una fundació privada de caràcter assistencial, que té com a objectiu dur a terme activitats dirigides a la infància. Anualment, Llegir...

02 May

Sortida de cap de setmana del PdA

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Sortida de cap de setmana del PdASalida de fin de semana del PdAPdA's weekend out

El cap de setmana del 29 i 30 d’abril, tots els integrants del Programa d’Autodeterminació han gaudit d’una fantàstica escapada a La Conreria, Tiana. En un entorn rural, els participants van gaudir de diferents activitats lúdiques i dos dies molt alegres. Aprofitant la trobada, els educadors han felicitat a tots els nois i noies Llegir...

25 Apr

Concert Solidari amb PorFinViernes

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Concert Solidari amb PorFinViernesConcierto solidario con PorFinViernesCharity concert with PorFinViernes

El dijous 18 de maig, el grup de versions PorFinViernes ofereix un gran concert solidari a la Sala Luz de Gas. A partir de les 21.00h, tothom està convidat a passar un fantàstic vespre per una molt bona causa, ja que tota la recaptació de les entrades anirà destinada a entitats i associacions sense ànim de lucre com l’Associació Catalana Llegir...

Xerrada informativa sobre el gen FMR1 i les patologies associadesCharla informativa sobre el gen FMR y las patologías asociadasInformative meeting: FMR gene and related pathologies

El dissabte 22 d’abril tindrem el plaer de comptar amb la Doctora Milà i la Doctora Laia Rodríguez-Revenga de l’Hospital Clínic. A partir de les 10 del matí a l’espai de la Casa Elizalde (c/València, 302, Barcelona), ambdues doctores parlaran sobre: Síndrome X fràgil, fallida ovàrica, síndrome del tremolor i atàxia i altres. La Llegir...

04 Apr

Presentació de la XUEC

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Presentació de la XUECPresentación de la XUECIntroducing a new model: XUEC

Aquest dilluns 3 d’abril es va presentar la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) a la sala d’actes del Departament de Salut. Entre els ponents que van exposar el funcionament de la xarxa hi havia les Doctores Mercedes Serrano, Cristina Nadal, Teresa Vendrell o Elisabeth Gabau a més a més del Doctor Josep Maria Llegir...