Arxiu de la categoria: Notícies
Ja tenim disponible la memòria de l'any 2016Ya está disponible la memoria anual del 2016The 2016 anual report is already available

Tenim el plaer de presentar-vos la memòria econòmica i d’activitats de l’any 2016. En ella, podreu trobar tota la infromació relativa a la nostra activitat durant l’any 2016: serveis, tallers, activitats, balanç econòmic… Consulteu-la també a: https://issuu.com/acsxf/docs/pdf_memoria_definitiu Llegir...

Presentació del Consell Assessor de Pacients de CIBERERPresentación del Consejo Asesor de Pacientes de CibererCiberer's Patients advisory council release

El Consell Assessor de Pacients de CIBERER, format per entitats i associacions de pacients que té com a objectiu contribuir a la millora de la qualitat de la investigació de malalties minoritàries, es va posar en marxa el divendres 7 de juliol amb la primera reunió a l’Hospital Universitari La Paz de Madrid. Aquest nou òrgan promourà la Llegir...

Tancament del curs PdA amb un final lúdicCierre del curso PdA con un final lúdicoPdA's year closing with a playful ending

El dissabte 1 de juliol, l’equip educatiu i els participants del Programa d’Autodeterminació van celebrar el final de curs amb diferents activitats lúdiques. La jornada va portar als nois al Camp Nou per a gaudir del Tour Barça Experience, tot seguit d’un dinar i una fantàstica tarda a la bolera. Els educadors destaquen la importància Llegir...

Renovació de càrrecs de la Junta DirectivaRenovación de cargos de la Junta DirectivaDirectors' board new members

El dimecres 14 de juny, l’Associació va celebrar una assemblea general extraordinària per aprovar la renovació dels càrrecs de la Junta Directiva. La sessió va transcórrer sense incidències. La nova Junta Directiva estarà formada de tres antics membres: Mª Elena González, Presidenta de l’Associació. Anterior Vocal. Carol Fraca, Llegir...

14 jun

Trobada de pares i mares del PdA

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Trobada de pares i mares del PdAEncuentro de padres y madres del PdAPdA parents meeting

El divendres 9 de juny, pares i mares de participants del Programa d’Autodeterminació es van trobar per fer una valoració del curs. Juntament amb els dos responsables del Programa, l’Anna Minguella i en Rafa Morillo, van parlar sobre les sensacions i les millores experimentades durant l’any. L’equip educatiu va proposar una Llegir...

13 jun

Taller jurídic per a famílies

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Taller jurídic per a famíliesTaller jurídico para familiasJuridical workshop for families

Responent a les peticions i necessitats de les famílies de l’Associació, el dijous 6 de juliol organitzem un taller destinat a resoldre diverses qüestions jurídiques. La trobada, que es realitzarà a partir de les 19:00 h a Els Lluïsos de Gràcia, comptarà amb un recull de professionals del sector i portarà el nom de “Temes Fiscals, Llegir...

Pablo Molins: "El grup va donar sentit a allò que fèiem, ajudar als més necessitats"

Un camioner, un enginyer, una farmacèutica, un jubilat i un grapat d’amics més, tots ells liderats per l’advocat de la Infanta Cristina. “Jo sóc el menys músic de tots”, diu Pablo Molins (55), que combina la seva prestigiosa carrera com a lletrat amb la de cantant. Molins encapçala el grup ‘PorFinViernes’, una Llegir...

05 mai

Recaptació de bosses solidàries

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Recaptació de bosses solidàriesRecaudación de bolsas solidariasCharity bags help us to raise funds

Durant els pròxims dos mesos, la Farmàcia Lda. Isabel Ruiz recaptarà fons per l’Associació a través de la venda de bosses de plàstic. Tots els diners sorgits d’aquesta acció aniran destinats a l’ACSXF. Per normativa legal, les farmàcies estan obligades a cobrar les bosses que, fins ara, eren gratuïtes. De forma altruista, Llegir...

La Fundación Inocente, Inocente, amb la X FràgilLa Fundación Inocente, Inocente, con el X FrágilInocente, Inocente Foundation supports the Association

El projecte d’atenció a les famílies de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil ha estat un dels projectes seleccionats en la convocatòria d’ajuts 2017 de la Fundación Inocente, Inocente. Aquesta és una fundació privada de caràcter assistencial, que té com a objectiu dur a terme activitats dirigides a la infància. Anualment, Llegir...

02 mai

Sortida de cap de setmana del PdA

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Sortida de cap de setmana del PdASalida de fin de semana del PdAPdA's weekend out

El cap de setmana del 29 i 30 d’abril, tots els integrants del Programa d’Autodeterminació han gaudit d’una fantàstica escapada a La Conreria, Tiana. En un entorn rural, els participants van gaudir de diferents activitats lúdiques i dos dies molt alegres. Aprofitant la trobada, els educadors han felicitat a tots els nois i noies Llegir...