Arxiu de la categoria: Notícies
La Generalitat tira endavant el nou model d'escola inclusivaLa Generalitat aprueba el nuevo modelo de escuela inclusivaThe Catalan Government sets a new inclusive schools model

La Generalitat ha aprovat el nou model d’escola inclusiva a Catalunya. La mesura opta per l’escolarització ordinària dels nens i nenes amb discapacitat intel·lectual sense oblidar les necessitats específiques de cada cas.  El decret que obre la porta al nou model advoca per un canvi a la filosofia de les escoles, que se centraran en Llegir...

III Taller per a professionals relacionats amb la Síndrome X FràgilIII Taller para profesionales relacionados com el Síndrome X FrágilIII Workshop for X Fragile Syndrome related professionals

El dissabte 28 d’octubre, l’Associació organitza un taller per a professionals relacionats amb la X-Fràgil al Teatre de La Salle Gràcia. Les neuropsicòlogues especialitzades en la SXF Katy Garcia i Eugènia Rigau seran les dinamitzadores de la sessió, que començarà a les 10.00 h i finalitzarà a les 14.00 h. A qui va dedicat aquest Llegir...

Noves vies d'investigació amb fàrmacs als Estats UnitsNuevas vías de investigación con fármacos en los Estados UnidosNew clinical trial with Fragile X Syndrome children in the United States

La doctora Elizabet M. Berry-Kravis ha explicat que el centre mèdic universitari Rush de Chicago ha obert el primer assaig clínic amb infants afectats per la Síndrome X Fràgil. L’estudi s’enfoca als nois i noies d’entre 3 i 6 anys en el que asseguren que serà una nova manera d’explorar noves cures i millores.  La investigació Llegir...

Ja tenim disponible la memòria de l'any 2016Ya está disponible la memoria anual del 2016The 2016 anual report is already available

Tenim el plaer de presentar-vos la memòria econòmica i d’activitats de l’any 2016. En ella, podreu trobar tota la infromació relativa a la nostra activitat durant l’any 2016: serveis, tallers, activitats, balanç econòmic… Consulteu-la també a: https://issuu.com/acsxf/docs/pdf_memoria_definitiu Llegir...

Presentació del Consell Assessor de Pacients de CIBERERPresentación del Consejo Asesor de Pacientes de CibererCiberer's Patients advisory council release

El Consell Assessor de Pacients de CIBERER, format per entitats i associacions de pacients que té com a objectiu contribuir a la millora de la qualitat de la investigació de malalties minoritàries, es va posar en marxa el divendres 7 de juliol amb la primera reunió a l’Hospital Universitari La Paz de Madrid. Aquest nou òrgan promourà la Llegir...

Tancament del curs PdA amb un final lúdicCierre del curso PdA con un final lúdicoPdA's year closing with a playful ending

El dissabte 1 de juliol, l’equip educatiu i els participants del Programa d’Autodeterminació van celebrar el final de curs amb diferents activitats lúdiques. La jornada va portar als nois al Camp Nou per a gaudir del Tour Barça Experience, tot seguit d’un dinar i una fantàstica tarda a la bolera. Els educadors destaquen la importància Llegir...

Renovació de càrrecs de la Junta DirectivaRenovación de cargos de la Junta DirectivaDirectors' board new members

El dimecres 14 de juny, l’Associació va celebrar una assemblea general extraordinària per aprovar la renovació dels càrrecs de la Junta Directiva. La sessió va transcórrer sense incidències. La nova Junta Directiva estarà formada de tres antics membres: Mª Elena González, Presidenta de l’Associació. Anterior Vocal. Carol Fraca, Llegir...

14 jun

Trobada de pares i mares del PdA

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Trobada de pares i mares del PdAEncuentro de padres y madres del PdAPdA parents meeting

El divendres 9 de juny, pares i mares de participants del Programa d’Autodeterminació es van trobar per fer una valoració del curs. Juntament amb els dos responsables del Programa, l’Anna Minguella i en Rafa Morillo, van parlar sobre les sensacions i les millores experimentades durant l’any. L’equip educatiu va proposar una Llegir...

13 jun

Taller jurídic per a famílies

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Taller jurídic per a famíliesTaller jurídico para familiasJuridical workshop for families

Responent a les peticions i necessitats de les famílies de l’Associació, el dijous 6 de juliol s’ha organitzat un taller destinat a resoldre diverses qüestions jurídiques. La trobada, que s’ha realitzat a partir de les 19.00 h a Els Lluïsos de Gràcia, ha comptat amb un recull de professionals del sector i portarà el nom de Llegir...

Pablo Molins: "El grup va donar sentit a allò que fèiem, ajudar als més necessitats"

Un camioner, un enginyer, una farmacèutica, un jubilat i un grapat d’amics més, tots ells liderats per l’advocat de la Infanta Cristina. “Jo sóc el menys músic de tots”, diu Pablo Molins (55), que combina la seva prestigiosa carrera com a lletrat amb la de cantant. Molins encapçala el grup ‘PorFinViernes’, una Llegir...