Arxiu de la categoria: General
Nou medicament orfe per la X Fràgil Nuevo medicamento huérfano para el X FrágilEMA recognises a new ophan drug for the X Fragile

L’Agència Europea del Medicament ha reconegut després d’anys de lluita un nou medicament orfe pel tractament de la Síndrome X Fràgil. La teràpia està basada en unes vitamines antioxidants. La investigadora especialitzada en la X Fràgil Yolanda de Diego ha fet arribar la bona notícia, que anuncia noves possibilitats per als afectats Llegir...

 Apunta't a la Quarta Passejada en Roda Petita!¡Apúntate a la cuarta edición de la Passejada en Roda Petita!¡Get your tickets for the fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita'

Ja s’acosta la data assenyalada!. La Passejada en Roda Petita pels carrers de Gràcia arriba a la seva quarta edició carregada de diversió per a tota la família. No t’ho pensis més i compra la teva entrada per fer-nos costat el pròxim diumenge 19 de febrer. L’acte començarà a les 11:00h al Col·legi La Salle Gràcia, Plaça Llegir...

Primera xarxa d'experts en malalties minoritàries a CatalunyaPrimera red de expertos en enfermedades minoritarias de CatalunyaFirst minority diseases' experts network in Catalonia

El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha designat la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. La creació d’aquest teixit mèdic suposa un pas endavant per a la investigació, Llegir...

Col·laboració amb el Projecte Pa Pé amb GràciaColaboración con el Proyecto Pa Pé amb GràciaCooperation with 'Pa Pé amb Gràcia' project

Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, ens enorgulleix poder anunciar que hem començat a col·laborar amb l’Associació Catalana d’Integració i Desenvolupament Humà, que actualment impulsa el ‘Projecte Pa Pé amb Gràcia’ de reciclatge i recollida de paper al barri de Gràcia. La iniciativa neix de la voluntat Llegir...

Jornades de sensibilització a La Salle GràciaJornadas de sensibilización en La Salle Gràcia

Els responsables del Programa d’Autodeterminació de l’Associació, l’educadora social Anna Minguella i l’integrador social Rafa Morillo, juntament amb l’educadora Marta Bou, han portat a terme dues jornades de sensibilització al Col·legi La Salle Gràcia. Durant el dilluns 16 i dimarts 17, els tres integrants de l’equip Llegir...

Segona part del Taller de Logopedia per a famíliesSegunda parte del Taller de Logopedia para familiasSecond speech therapy meeting for associated families

El passat dissabte 14 de gener, l’Associació va comptar amb l’ajuda de la logopeda Sara Álvarez per fer la segona part del Taller de Logopedia realitzat també durant la primera part del mes de novembre. Les famílies de l’Associació van completar la proposta de teràpia de la logopeda Álavarez y, al acabar la sessió, el feedback Llegir...

Portes obertes a l'entrenament del Barça Día de puertas abiertas del FC Barcelona FC Barcelona's open house

El passat dimarts 3 de gener, més de 30 amics i amigues de l’Associació van assistir a l’entrenament de portes obertes del FC Barcelona. El primer equip del Barça es va exercitar al Mini Estadi en una jornada especialment dedicada als seguidors més menuts.  Diverses famílies de l’ACSXF van gaudir del futbol dels cracks blaugranes Llegir...

L'Associació al partit de la Marató i a la Copa del ReyLa Associació en el partido de la Marató y en La Copa del ReyThe Association in La Copa del Rey and La Marató Charity Game

Els membres de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil han pogut gaudir del futbol durant el mes de desembre. Gràcies a les iniciatives solidàries de La Marató i el Barça, els nostres nois i noies han assistit a partits de futbol de primer nivell. El passat 18 de desembre, diverses famílies van assistir al Mini Estadi per veure el Llegir...

Berenar de Nadal 2016Merienda de Navidad 20162016 Christmas Afternoon Snack

El passat dissabte 17 de desembre ens vàrem reunir un any més per disfrutar del Nadal a l’Associació. Com és tradició, les famílies de l’ACSXF es van citar a l’escola La Salle Gràcia per fer tallers de manualitats nadalenques, prendre xocolata calenta i passar una estona molt agradable. A més a més, aquest any també hem pogut Llegir...

Paradeta al Col·legi Jesús-Maria Sant GervasiParada en el Colegio Jesús-María de Sant GervasiStand at Jesús-María school in Sant Gervasi

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va poder estar present al Col·legi Jesús-Maria de Sant Gervasi. Gràcies al centre i l’AMPA, una de les vocals de l’Associació, la María Elena, va montar una petita parada durant la visita dels Patges reials a l’escola.  Des de l’Associació, volem agrair a l’AMPA i Llegir...