Arxiu de la categoria: General
Xerrada informativa sobre la premutació i la XUECSesión informativa sobre la premutación y la XUECInformative speech: XUEC and premutation

El pròxim dijous 3 de març, l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil prepara una xerrada per a socis que tractarà la importància de conèixer la premutació del gen que provoca la síndrome i, a la vegada, presentarà la unitat d’expertesa clínica dedicada a la X Fràgil. La trobada comptarà amb Adriana Costal, responsable de la Llegir...

Psicologia i malalties minoritàries a la UBPsicología y enfermedades raras en la UBPsychology and rare diseases at University of Barcelona

Aquest dimecres 15 de març, els educadors de l’Associació, l’Anna i el Rafa, van assistir a la xerrada organitzada per Feder a la facultat de psicologia de la UB. La jornada, que tractava les malalties minoritàries des d’un punt de vista psicològic, va ser tot un èxit d’assistència. L’acte anava dirigit a, sobretot, Llegir...

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries deixa un missatge optimistaEl Día Mundial de las Enfermedades Raras deja un mensaje optimistaThe Rare Diseases' Day sends an optimistic message

La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries celebrada a l’hospital Sant Joan de Déu va deixar un missatge de futur optimista. Els professionals de la investigació coincideixen en el potencial dels nous projectes, que, tot i això, encara es troben en una fase inicial. Tal com estava previst, la diada va donar veu a una gran varietat Llegir...

El RCD Espanyol, solidari amb les Malalties MinoritàriesEl RCD Espanyol, solidario con las Enfermedades MinoritariasRCD Espanyol contributes to the investigation of rare diseases

El RCD Espanyol, a través del conseller delegat de l’entitat, Ramon Robert, ha fet entrega d’un xec per valor de 4.000 euros a la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM). La Presidenta de FECAMM, Ana Quintero, recollia la donació de les mans de Robert, que complia la promesa de l’entitat perica de donar la recaptació Llegir...

Èxit de convocatòria de la Passejada en Roda PetitaÉxito de convocatoria de la Passejada en Roda PetitaThe fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita' was a truly success

El matí d’aquest diumenge 19 de febrer, més de 200 persones van inundar els carrers de la Vila de Gràcia per donar a conèixer la Síndrome X Fràgil. El Col·legi La Salle Gràcia i l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF) van organitzar la quarta Passejada en Roda Petita, un acte ja assentat al  barri de Gràcia que ha registrat Llegir...

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya 2017Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya 20172017 Rare Disease Day in Catalonia

El pròxim dimarts 28 de febrer se celebrarà la jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017. L’acte tindrà lloc a l’auditori de l’edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu (c/ Santa Rosa, 39-57, Esplugues de Llobregat) i se centrarà en la investigació.  La jornada busca remarcar la importància Llegir...

Betevé parla sobre les malalties minoritàriesBetevé habla sobre las enfermedades minoritariasBetevé rises the minoritary diseases issue

Aquest dimarts 14 de febrer, el programa Deuwatts de Barcelona Televisió va abordar la problemàtica de les malalties minoritàries des del punt de vista del nucli familiar i la seva rutina en relació amb la malaltia.  L’espai televisiu científic explica com lluiten les famílies durant el seu dia a dia i quines són les seves experiències Llegir...

 Èxit de la campanya d'inclusió social #MiVotoCuenta  Éxito de la campana de inclusión social #MiVotoCuenta  #MiVotoCuenta campaing of social inclusion, considered a great success

La campanya impulsada per Plena Inclusión, CERMI i Down España a favor del dret de vot de les persones amb alguna discapacitat reconeguda ha estat tot un èxit. A més a més de la concentració realitzada davant el Tribunal Constitucional, el hashtag i lema de la protesta, #MiVotoCuenta, ha sigut tendència nacional a Twitter. La demanda de les entitats Llegir...

Nova estratègia d'inclusió social a la ciutat de BarcelonaNueva estrategia de inclusión social en la ciudad de BarcelonaBarcelona's new social inclusion strategy

Durant el mes de gener es va presentar i debatre la proposta metodològica per impulsar una Estratègia d’inclusió social i de reducció de les desigualtats de la ciutat, amb membres del Consell de la Governança de l’Acord Ciutadà i les persones referents de les Xarxes d’acció de l’Acord. L’Estratègia, que tindrà un marc temporal de Llegir...

Nova via d'investigació per la X FràgilNueva vía de investigación para el X FrágilNew Fragile X Syndrome investigation

Segons publica la periodista Noemí G. Gómez a l’agència de notícies EFE, un grup d’investigadors ha descobert una nova via de recerca per a la X Fràgil. La troballa es basa en una molècula que, asseguren, podria ajudar a millorar la capacitat d’aprenentatge dels pacients en casos d’autisme sever i fins i tot tractar parcialment Llegir...