Arxiu de la categoria: General
Trobada de pares i mares del PdAEncuentro de padres y madres del PdAPdA parents meeting

El divendres 9 de juny, pares i mares de participants del Programa d’Autodeterminació es van trobar per fer una valoració del curs. Juntament amb els dos responsables del Programa, l’Anna Minguella i en Rafa Morillo, van parlar sobre les sensacions i les millores experimentades durant l’any. L’equip educatiu va proposar una Llegir...

Taller jurídic per a famíliesTaller jurídico para familiasJuridical workshop for families

Responent a les peticions i necessitats de les famílies de l’Associació, el dijous 6 de juliol s’ha organitzat un taller destinat a resoldre diverses qüestions jurídiques. La trobada, que s’ha realitzat a partir de les 19.00 h a Els Lluïsos de Gràcia, ha comptat amb un recull de professionals del sector i portarà el nom de Llegir...

Pablo Molins: "El grup va donar sentit a allò que fèiem, ajudar als més necessitats"

Un camioner, un enginyer, una farmacèutica, un jubilat i un grapat d’amics més, tots ells liderats per l’advocat de la Infanta Cristina. “Jo sóc el menys músic de tots”, diu Pablo Molins (55), que combina la seva prestigiosa carrera com a lletrat amb la de cantant. Molins encapçala el grup ‘PorFinViernes’, una Llegir...

Recaptació de bosses solidàriesRecaudación de bolsas solidariasCharity bags help us to raise funds

Durant els pròxims dos mesos, la Farmàcia Lda. Isabel Ruiz recaptarà fons per l’Associació a través de la venda de bosses de plàstic. Tots els diners sorgits d’aquesta acció aniran destinats a l’ACSXF. Per normativa legal, les farmàcies estan obligades a cobrar les bosses que, fins ara, eren gratuïtes. De forma altruista, Llegir...

La Fundación Inocente, Inocente, amb la X FràgilLa Fundación Inocente, Inocente, con el X FrágilInocente, Inocente Foundation supports the Association

El projecte d’atenció a les famílies de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil ha estat un dels projectes seleccionats en la convocatòria d’ajuts 2017 de la Fundación Inocente, Inocente. Aquesta és una fundació privada de caràcter assistencial, que té com a objectiu dur a terme activitats dirigides a la infància. Anualment, Llegir...

Sortida de cap de setmana del PdASalida de fin de semana del PdAPdA's weekend out

El cap de setmana del 29 i 30 d’abril, tots els integrants del Programa d’Autodeterminació han gaudit d’una fantàstica escapada a La Conreria, Tiana. En un entorn rural, els participants van gaudir de diferents activitats lúdiques i dos dies molt alegres. Aprofitant la trobada, els educadors han felicitat a tots els nois i noies Llegir...

Concert Solidari amb PorFinViernesConcierto solidario con PorFinViernesCharity concert with PorFinViernes

El dijous 18 de maig, el grup de versions PorFinViernes ofereix un gran concert solidari a la Sala Luz de Gas. A partir de les 21.00h, tothom està convidat a passar un fantàstic vespre per una molt bona causa, ja que tota la recaptació de les entrades anirà destinada a entitats i associacions sense ànim de lucre com l’Associació Catalana Llegir...

Xerrada informativa sobre el gen FMR1 i les patologies associadesCharla informativa sobre el gen FMR y las patologías asociadasInformative meeting: FMR gene and related pathologies

El dissabte 22 d’abril tindrem el plaer de comptar amb la Doctora Milà i la Doctora Laia Rodríguez-Revenga de l’Hospital Clínic. A partir de les 10 del matí a l’espai de la Casa Elizalde (c/València, 302, Barcelona), ambdues doctores parlaran sobre: Síndrome X fràgil, fallida ovàrica, síndrome del tremolor i atàxia i altres. La Llegir...

Presentació de la XUECPresentación de la XUECIntroducing a new model: XUEC

Aquest dilluns 3 d’abril es va presentar la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) a la sala d’actes del Departament de Salut. Entre els ponents que van exposar el funcionament de la xarxa hi havia les Doctores Mercedes Serrano, Cristina Nadal, Teresa Vendrell o Elisabeth Gabau a més a més del Doctor Josep Maria Llegir...

Xerrada de formació al grau d'integració socialFormación sobre el síndrome al grado de integración socialSyndrome knowledge to the social integration degree students

Aquest dimarts 28 de març, part de l’equip educatiu de l’Associació va impartir una sessió de formació als alumnes del grau d’Integració Social que cursa en l’actualitat el Col·legi La Salle Gràcia. L’Anna ha explicat als alumnes quines tasques està realitzant l’ACSXF actualment amb relació amb l’àmbit Llegir...