Arxiu de la categoria: General
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya 2017Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya 20172017 Rare Disease Day in Catalonia

El pròxim dimarts 28 de febrer se celebrarà la jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017. L’acte tindrà lloc a l’auditori de l’edifici Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu (c/ Santa Rosa, 39-57, Esplugues de Llobregat) i se centrarà en la investigació.  La jornada busca remarcar la importància Llegir...

Betevé parla sobre les malalties minoritàriesBetevé habla sobre las enfermedades minoritariasBetevé rises the minoritary diseases issue

Aquest dimarts 14 de febrer, el programa Deuwatts de Barcelona Televisió va abordar la problemàtica de les malalties minoritàries des del punt de vista del nucli familiar i la seva rutina en relació amb la malaltia.  L’espai televisiu científic explica com lluiten les famílies durant el seu dia a dia i quines són les seves experiències Llegir...

 Èxit de la campanya d'inclusió social #MiVotoCuenta  Éxito de la campana de inclusión social #MiVotoCuenta  #MiVotoCuenta campaing of social inclusion, considered a great success

La campanya impulsada per Plena Inclusión, CERMI i Down España a favor del dret de vot de les persones amb alguna discapacitat reconeguda ha estat tot un èxit. A més a més de la concentració realitzada davant el Tribunal Constitucional, el hashtag i lema de la protesta, #MiVotoCuenta, ha sigut tendència nacional a Twitter. La demanda de les entitats Llegir...

Nova estratègia d'inclusió social a la ciutat de BarcelonaNueva estrategia de inclusión social en la ciudad de BarcelonaBarcelona's new social inclusion strategy

Durant el mes de gener es va presentar i debatre la proposta metodològica per impulsar una Estratègia d’inclusió social i de reducció de les desigualtats de la ciutat, amb membres del Consell de la Governança de l’Acord Ciutadà i les persones referents de les Xarxes d’acció de l’Acord. L’Estratègia, que tindrà un marc temporal de Llegir...

Nova via d'investigació per la X FràgilNueva vía de investigación para el X FrágilNew Fragile X Syndrome investigation

Segons publica la periodista Noemí G. Gómez a l’agència de notícies EFE, un grup d’investigadors ha descobert una nova via de recerca per a la X Fràgil. La troballa es basa en una molècula que, asseguren, podria ajudar a millorar la capacitat d’aprenentatge dels pacients en casos d’autisme sever i fins i tot tractar parcialment Llegir...

Nou medicament orfe per la X Fràgil Nuevo medicamento huérfano para el X FrágilEMA recognises a new ophan drug for the X Fragile

L’Agència Europea del Medicament ha reconegut després d’anys de lluita un nou medicament orfe pel tractament de la Síndrome X Fràgil. La teràpia està basada en unes vitamines antioxidants. La investigadora especialitzada en la X Fràgil Yolanda de Diego ha fet arribar la bona notícia, que anuncia noves possibilitats per als afectats Llegir...

 Apunta't a la Quarta Passejada en Roda Petita!¡Apúntate a la cuarta edición de la Passejada en Roda Petita!¡Get your tickets for the fourth edition of 'La Passejada en Roda Petita'

Ja s’acosta la data assenyalada!. La Passejada en Roda Petita pels carrers de Gràcia arriba a la seva quarta edició carregada de diversió per a tota la família. No t’ho pensis més i compra la teva entrada per fer-nos costat el pròxim diumenge 19 de febrer. L’acte començarà a les 11:00h al Col·legi La Salle Gràcia, Plaça Llegir...

Primera xarxa d'experts en malalties minoritàries a CatalunyaPrimera red de expertos en enfermedades minoritarias de CatalunyaFirst minority diseases' experts network in Catalonia

El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha designat la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. La creació d’aquest teixit mèdic suposa un pas endavant per a la investigació, Llegir...

Col·laboració amb el Projecte Pa Pé amb GràciaColaboración con el Proyecto Pa Pé amb GràciaCooperation with 'Pa Pé amb Gràcia' project

Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, ens enorgulleix poder anunciar que hem començat a col·laborar amb l’Associació Catalana d’Integració i Desenvolupament Humà, que actualment impulsa el ‘Projecte Pa Pé amb Gràcia’ de reciclatge i recollida de paper al barri de Gràcia. La iniciativa neix de la voluntat Llegir...

Jornades de sensibilització a La Salle GràciaJornadas de sensibilización en La Salle Gràcia

Els responsables del Programa d’Autodeterminació de l’Associació, l’educadora social Anna Minguella i l’integrador social Rafa Morillo, juntament amb l’educadora Marta Bou, han portat a terme dues jornades de sensibilització al Col·legi La Salle Gràcia. Durant el dilluns 16 i dimarts 17, els tres integrants de l’equip Llegir...