Archivo de la categoría: General
"Belleza y Solidaridad" amb la ACSXF"Belleza y Solidaridad" con la ACSXF

Nos alegra informarles de esta iniciativa solidaria impulsada por http://www.bellezaysolidaridad.com/, donde la belleza es el medio y la Solidaridad es el objetivo !! y tenemos la suerte de que la Asociación Catalana Síndrome X Frágil forma parte, pudiendo ser una de las entidades beneficiarias. El 10% de las compras que haga a través de su página Leer...

19 abr

Paseo en Rueda Pequeña

Autor: Admin2 Categorías: General
Passejada en Roda Petita 2016Paseo en Rueda Pequeña

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19 abr

Comida de Hermandad

Autor: Admin2 Categorías: General
Dinar de GermanorComida de Hermandad

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16 feb

Paseo Rueda pequeña

Autor: Admin2 Categorías: General
Passejada Roda petitaPaseo Rueda pequeñaRoda petita

La escuela La Salle Gracia y la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil se unen para organizar esta actividad solidaria, que tiene como finalidad dar a conocer este síndrome. Actividad organizada en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Inscripciones Las inscripciones se harán a través de Ticketea; buscando directamente Leer...

Tota la informació del IV Congrés Internacional Síndrome X FràgilToda la información del IV Congreso Internacional Síndrome X FrágilNext IV Congreso Internacional Síndrome X Frágil

Tenemos el placer de presentaros el IV Congreso Internacional del Síndrome X Frágil, en el marco de las celebraciones del 20º aniversario de la Associació Catalana SXF. Queremos dar a conocer a los profesionales y a las familias, por un lado, la actualización de los conocimientos y las terapias para abordar el SXF, así como las líneas de investigación Leer...

22 jul

Taller de familias

Autor: Admin2 Categorías: General, Noticias
Taller de famílies Taller de familias

El sábado 26 de septiembre a las 11:00 h tendrá lugar el taller de familias en Tarragona. El psicólogo de la Associació Catalana Síndrome X Frágil Eduardo Brignani nos ayudará a reflexionar sobre cómo disolver los sentimientos negativos que intoxican nuestro bienestar emocional. Este taller está abierto a todas las personas con hijos o hijas Leer...

Participació a 'La Ciutat Solidària' d'Onda CeroParticipación en 'La Ciutat Solidària' de Onda Cero

El pasado viernes la Associació Catalana Síndrome X Fràgil estuvo presente en el programa La Ciutat Solidària. Una vez más se hizo difusión del síndrome X frágil, a la vez que se aprovechó para anunciar el IV Congreso Internacional de la Síndrome X Frágil organizado para los días 10 y 11 de octubre en el Tecnocampus de Mataró. Podéis acceder Leer...

16 jul

Convocatoria de ayudas

Autor: Admin2 Categorías: General, Noticias
Convocatòria d'ajudesConvocatoria de ayudas

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha lanzado una nueva convocatoria de ayudas para las familias con un infante menor de 21 años que padezca una enfermedad minoritaria, como síndrome X Frágil. Mediante esta ayuda, se podrán solicitar un máximo de 500€ totales para: . Compra de fármacos o productos farmacológicos NO abonados Leer...

Propostes pel desplegament assistencial a CatalunyaPropuestas para el despliegue asistencial en Cataluña

El pasado miércoles 8 de julio se presentó el documento con las “Propuestas de las Federaciones y Asociaciones de Enfermedades Minoritarias para el despliegue del modelo asistencial en Cataluña” en la reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias (CAMM). Es importante destacar que la propuesta fue muy bien acogida dentro Leer...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Desde la Fundació Marató de TV3, se ha preparado un sitio web con los 20 vídeos grabados por los investigadores premiados con los fondos de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a las enfermedades minoritarias. Las capsulas se grabaron durante la jornada científica del pasado 8 de junio, en el Institut d’Estudis Catalans en el marco del 16º Simposio Leer...