Arxiu de la categoria: General
"Belleza y Solidaridad" amb la ACSXF"Belleza y Solidaridad" con la ACSXF

Ens alegra informar-vos d’aquesta iniciativa solidària impulsada per “http://www.bellezaysolidaridad.com/” , on la Bellesa és el mitjà i la Solidaritat és l’objectiu!! i tenim la sort que l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil hi forma part, podent ser una de les entitats beneficiàries. El 10% de les compres que feu a través Llegir...

19 abr

Passejada en Roda Petita 2016

Autor: Admin2 Categories: General
Passejada en Roda Petita 2016Paseo en Rueda Pequeña

Llegir...

19 abr

Dinar de Germanor

Autor: Admin2 Categories: General
Dinar de GermanorComida de Hermandad

Llegir...

16 feb

Passejada Roda petita

Autor: Admin2 Categories: General
Passejada Roda petitaPaseo Rueda pequeñaRoda petita

L´escola La Salle Gràcia i l´Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil s´uneixen per a organitzar aquesta activitat solidària, que té com a finalitat donar a conèixer aquesta síndrome. Activitat organitzada en conmemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Inscripcions Les inscripcions es faran a través de Ticketea; cercant Llegir...

Tota la informació del IV Congrés Internacional Síndrome X FràgilToda la información del IV Congreso Internacional Síndrome X FrágilNext IV Congreso Internacional Síndrome X Frágil

Tenim el plaer de presentar-vos el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil, en el marc de les celebracions del 20è aniversari de l’Associació Catalana SXF. Volem donar a conèixer als professionals i a les famílies, d’una banda, l’actualització dels coneixements i les teràpies per abordar la SXF, així com les línies Llegir...

22 jul

Taller de famílies

Autor: Admin2 Categories: General, Notícies
Taller de famílies Taller de familias

El dissabte 26 de setembre a les 11:00 h tindrà lloc el taller de famílies a Tarragona. El psicòleg de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil Eduardo Brignani ens ajudarà a reflexionar sobre com dissoldre els sentiments negatius que intoxiquen el nostre benestar emocional. Aquest taller està obert a totes les persones amb fills o filles Llegir...

Participació a 'La Ciutat Solidària' d'Onda CeroParticipación en 'La Ciutat Solidària' de Onda Cero

El divendres passat l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va estar present al programa La Ciutat Solidària. Un cop més, doncs, es va fer difusió de la síndrome X fràgil a la societat, alhora que es va aprofitar per anunciar el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil organitzat per als dies 10 i 11 d’octubre al Tecnocampus Llegir...

16 jul

Convocatòria d’ajudes

Autor: Admin2 Categories: General, Notícies
Convocatòria d'ajudesConvocatoria de ayudas

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha llançat una nova convocatòria d’ajudes per a les famílies amb infant menor de 21 anys que pateixi una malaltia minoritària, com síndrome X Fràgil. Mitjançant aquesta ajuda, es podran sol·licitar un màxim de 500€ totals per a: . Compra de fàrmacs o productes farmacològics NO abonats Llegir...

Propostes pel desplegament assistencial a CatalunyaPropuestas para el despliegue asistencial en Cataluña

El passat dimecres 8 de juliol es va presentar el document amb les “Propostes de les Federacions i Associacions de Malalties Minoritàries pel desplegament del model assistencial a Catalunya” a la reunió de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM). És important destacar que la proposta ha estat molt ben acollida dins del CatSalut Llegir...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Des de la Fundació Marató de TV3, s’ha preparat un lloc web amb els 20 vídeos gravats pels investigadors premiats amb els fons de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a les malalties minoritàries. Les càpsules van ser enregistrades directament en el decurs de la jornada científica del passat 8 de juny, a l’Institut d’Estudis Catalans Llegir...