Archivo de la categoría: Actividades otras entidades
Jornada d'actualització de la SXF per a professionals i famíliesJornada de actualización del SXF para profesionales y familiasXFS' update day for professionals and families in Sabadell

El próximo sábado 19 de noviembre, el Auditorio del Hospital Universitario de la Corporació Sanitària Parc Taulí albergará la jornada de actualización del Síndrome X Frágil para profesionales y familias. El acto, celebrado en las instalaciones del centro situado en Sabadell, tiene como objetivo informar sobre las últimas noticias y novedades Leer...

Malalties Minoritàries 2016Enfermedades Minoritarias 2016Malalties Minoritàries

Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta a un número reducido de personas. La existencia de tantas enfermedades, con pocos pacientes para cada una, las hacen poco conocidas también para los profesionales de la medicina. A menudo el paciente y sus familias tienen que pasar por decenas de pruebas y visitar numerosos Leer...

Propostes pel desplegament assistencial a CatalunyaPropuestas para el despliegue asistencial en Cataluña

El pasado miércoles 8 de julio se presentó el documento con las “Propuestas de las Federaciones y Asociaciones de Enfermedades Minoritarias para el despliegue del modelo asistencial en Cataluña” en la reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias (CAMM). Es importante destacar que la propuesta fue muy bien acogida dentro Leer...

Els vídeos de La Marató dedicada a les malalties minoritàriesLos vídeos de La Marató dedicada a las enfermedades minoritarias

Desde la Fundació Marató de TV3, se ha preparado un sitio web con los 20 vídeos grabados por los investigadores premiados con los fondos de La Marató de TV3 del 2009, dedicada a las enfermedades minoritarias. Las capsulas se grabaron durante la jornada científica del pasado 8 de junio, en el Institut d’Estudis Catalans en el marco del 16º Simposio Leer...

 Programa targeta CX Catalunya Solidària. Ens ajudes?Programa tarjeta CX Catalunya Solidària. ¿Nos ayudas?

La Associació Catalana Síndrome X Frágil es una de las candidatas del programa de la tarjeta CX Catalunya Solidària. Todos los titulares de esta tarjeta pueden votar del 1 al 26 de junio para que nuestra asociación sea una de las cinco entidades que reciba el dinero acumulado durante este año para destinar a esta convocatoria. Podéis dar vuestro Leer...

8a. Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries8ª Jornada del Día Mundial de les Enfermedades Minoritarias

El pasado 28 de febrero se celebró la 8ª Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en el recinto modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Esta jornada está organizada por la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada por asociaciones de pacientes, la Federació Catalana de Malalties Leer...

El FCB amb les malalties minoritàriesEl FCB con las enfermedades minoritarias

Siguiendo con el conjunto de actividades en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el FCB nos dio la oportunidad de que algunas familias de la asociación estuviesen presentes al partido del Bàsquet Regal FCBarcelona contra el Baloncesto Fuenlabrada el pasado 25 de febrero. De esta manera, sumamos una nueva oportunidad de Leer...

Dia Mundial de les Malalties MinoritàriesDia Mundial de las Enfermedades Raras

El Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2015 vol retre homenatge als milions i milions de pares, mares, germans i germanes, avis i àvies, dones, marits, tiets i tietes, cosins, cosines i amics i amigues, les vides dels quals es veuen afectades diàriament i són els que dia a dia, viuen i treballen colze amb colze  amb la persona afectada per Leer...

A través de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), nuestra asociación ha participado en el proyecto Burgol España; éste es un estudio que lleva por título  “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España” que se ha realizado con el apoyo de diferentes entidades. Leer...

13 oct

ULLETS

Autor: Admin2 Categorías: Actividades otras entidades
ULLETSULLETSULLETS

Nos alegra recomendaros los recursos lúdico-didácticos que presenta la entidad ULLETS, que nos ofrecen diseños adaptados a las necesidades específicas de personas con discapacidad ya sea adaptando piezas ya existentes o bien ideando nuevas. Os invitamos a entrar en la web y ver los productos que nos ofrecen, ideales para ejercitar la memória visual, Leer...

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