08 mar

L’Hospital Parc de Taulí de Sabadell dóna veu a les Malalties Minoritàries

Autor: Anna Riera Categories: General, Notícies
L’Hospital Parc de Taulí de Sabadell dóna veu a les Malalties Minoritàries

El passat 28 de Febrer ens vam reunir amb el responsable de la Secretaria Tècnica de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per parlar sobre una web dedicada a les Malalties Minoritàries.

L’Hospital, que és centre de referència en l’atenció i el maneig d’aquestes malalties, promou, a través d’aquesta web, “posar en valor i millorar el coneixement i l’expertesa, la qualitat i els resultats de l’atenció”, així com els principis d’equitat en l’accés i en els resultats, tenint com a eix principal i participatiu en l’organització al pacient.

Una de les unitats de l’hospital és la de la Síndrome X Fràgil, on el Parc Taulí n’és un dels principals coordinadors en el procés d’atenció de la Síndrome. Treballen per aportar nous coneixements i tècniques terapèutiques, combinant la recerca amb l’assistència directa al malalt i la seva família.

A la web de la unitat de la Síndrome X fràgil hi trobareu informació útil per als pacients sobre les gestions que poden fer a l’hospital i també sobre l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil i altres federacions de pacients i familiars que es troben en la mateixa situació clínica.

Respondre