26 feb

Entrevista a Carles Fauró a Xarxanet

Autor: Anna Riera Categories: General, Notícies
Entrevista a Carles Fauró a XarxanetEntrevista a Carles Fauró en XarxanetCarles Fauró is interviewd by Xarxane

El passat 21 de febrer els nostres amics de Xarxanet van fer-li una entrevista a Carles Fauró, pare d’un dels participants de l’associació que amb tres anys va ser diagnosticat de Síndrome X Fràgil, i  un dels fundadors de l’entitat l’any 1995.

La xerrada va abordar diferents qüestions que el Carles ha viscut des que el seu fill va obtenir el diagnòstic. Parlen de la motivació per crear l’associació i la importància que té no sentir-se sol quan reps una notícia com aquesta.

Per això, ens explica també el procés d’orientació a les famílies que acaben de rebre el diagnòstic. Reben una acollida amb ànim de donar suport i que compta amb l’ajuda d’una de les famílies de l’associació per parlar-ne i afrontar amb més facilitat aquesta nova situació.

La Síndrome X Fràgil és una malaltia minoritària i per tant, a vegades es tenen dificultats per obtenir alguns recursos. A més, el desconeixement que es té de la malaltia pot provocar un retard en el diagnòstic i més dificultats a l’hora de treballar. Tot i això, la visibilitat de la malaltia ha millorat, fet que ha ajudat a la creació de la primera Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica -que contribueix a la investigació-. Però com diu en Carles, “encara falta per recórrer la major part del camí“.

Respondre