14 nov

Construïm coneixement: reunió a l’Hospital Sant Joan de Déu

Autor: Jaume Categories: General, Notícies
Construïm coneixement: reunió a l'Hospital Sant Joan de DéuConstruimos conocimiento: reunión con el Hospital San Juan de DiosBuilding knowledge: great meeting with Sant Joan de Déu Hosptial's staff

El dilluns 6 de novembre, la Presidenta de l’Associació, MªElena González, es va reunir amb el Director Mèdic de l’Hospital Sant Joan de Déu, el Dr. Miquel Pons, i la neuropediatra del mateix centre, la Dra. Mercedes Serrano. Des de l’Associació, valorem la trobada molt positivament perquè es van abordar reptes per a un futur pròxim. 

L’objectiu de la reunió va ser assentar les bases del funcionament dels protocols per als pacients diagnosticats amb la SXF. En el marc de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), l’Hospital SJDD jugarà un paper clau juntament amb l’Hospital Parc Taulí i l’Hospital Vall d’Hebron.

Cal destacar que un dels acords d’aplicació immediata té relació amb la manera de procedir respecte als pacients diagnosticats a l’hospital amb premutació o mutació completa de la SXF. En aquest sentit, l’HSJDD donarà a conèixer l’Associació Catalana SXF com a referent per a tots aquells que la necessitin. De la mateixa forma s’han acordat uns plans d’actuació i un protocol que es presentaran durant els pròxims mesos. 

Des de l’Associació seguim buscant suport i vincles per treballar i millorar. La col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu és molt important per impulsar la investigació, l’organització i la coordinació de tots aquells que cerquem un futur millor per a les famílies afectades amb la Síndrome X Fràgil.

Respondre