12 jul

Presentación del Consejo Asesor de Pacientes de Ciberer

Presentació del Consell Assessor de Pacients de CIBERERPresentación del Consejo Asesor de Pacientes de CibererCiberer's Patients advisory council release

El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras, se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reunión en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Este nuevo órgano promoverá la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recogerá sus prioridades en materia de investigación.

El Consejo Asesor de Pacientes también asesorará sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento.

Entre los diferentes miembros del Consejo, hay que destacar la presencia de Mercè Bellavista, presidenta de la Asociación durante 13 años que sigue muy involucrada en la actividad de la ACSXF. Su participación nos servirá de altavoz a una interesante comunidad que busca el mejor para nuestros afectados y afectadas.

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