12 jul

Presentació del Consell Assessor de Pacients de CIBERER

Autor: Jaume Categories: Activitats altres entitats, General, Notícies
Presentació del Consell Assessor de Pacients de CIBERERPresentación del Consejo Asesor de Pacientes de CibererCiberer's Patients advisory council release

El Consell Assessor de Pacients de CIBERER, format per entitats i associacions de pacients que té com a objectiu contribuir a la millora de la qualitat de la investigació de malalties minoritàries, es va posar en marxa el divendres 7 de juliol amb la primera reunió a l’Hospital Universitari La Paz de Madrid.

Aquest nou òrgan promourà la participació dels pacients a l’activitat del CIBERER com una forma d’entendre les seves necessitats i assolir la seva implicació a les polítiques d’investigació del centre. A més a més, recollirà les seves prioritats en matèria d’investigació.

El Consell Assessor de Pacients també assessorarà sobre les necessitats de formació de les associacions d’afectats, revisarà els materials divulgatius orientats als paciets que CIBERER realitzi i informarà sobre els diversos recursos d’investigació dels quals els seus membres en tinguin coneixement.

Entre els diferents membres del Consell, cal destacar la presència de Mercè Bellavista, presidenta de l’Associació durant 13 anys que segueix molt involucrada en l’activitat de l’ACSXF. La seva participació ens servirà d’altaveu a una interessant comunitat que busca el millor per als nostres afectats i afectades. 

Respondre