01 mar

8a. Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Autor: Admin2 Categories: Activitats altres entitats
8a. Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries8ª Jornada del Día Mundial de les Enfermedades Minoritarias

El passat 28 de febrer es va celebrar la 8a. Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries al recinte modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Aquesta jornada és organitzada per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Universitat Autònoma de Barcelona), amb col·laboració de Mercè Bellavista, Presidenta de la nostra associació. El seu objectiu és retre homenatge a tots els i les familiars que conviuen amb una persona afectada per una malaltia minoritària.

L’acte va ser presidit per l’Hble. Sr. Boi Ruiz, conseller de salut de la Generalitat de Catalunya, a qui van acompanyar en la benvinguda la Dra. Cristina Iniesta, delegada de salut de l’Ajuntament de Barcelona, el Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Dr. Miquel Vilardell, president de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) del Dpt. de Salut, el Dr. Josep Torrent-Farnell, membre del comitè de medicaments orfes de l’Agència Europea de Medicaments i professor de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-UAB, la Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FCAMM) i la Sra. Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La jornada es va dividir en dues taules rodones. La primera dedicada a la recerca i una segona centrada en el debat sobre com aconseguir més impacte mediàtic per les malalties minoritàries i la recerca en salut.

En finalitzar la jornada va tenir lloc el lliurament de reconeixements per l’aportació professional a les Malalties Minoritàries, a càrrec de la Directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries, la Dra. Roser Vallès.

8a. Jornada Dia Mundial Malalties Minoritàries

Respondre